说起尿毒症,人们往往闻之色变。治疗时间长、花费大,这是肾病患者感到治疗艰辛的主要原因。
5
月
26
日上午
9
点,合肥市第一人民医院开展第一届“肾友会”活动,
120
余名肾病患者和医护人员汇聚一堂,分享抗病经验,传递乐观情绪,记者走进患者中间,倾听他们的故事。
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岁姑娘命运多舛仍不放弃
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岁姑娘方方(化名)的遭遇,让许多人都明白了一个词真正的含义,那便是“命运多舛”。今年
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岁的方方,原本是合肥六中的一名学生。高二的一天,她感觉身体不舒服,同桌同学和她开玩笑:“我感觉你脸肿了啊。”原本以为自己是没休息好,没想到第二天去医院检查,发现自己患上了尿毒症。在人生最美好的年华,方方开始痛苦而顽强地与疾病抗争。
在方方发现患有尿毒症之后没多久,方方的妈妈被查出乳腺癌晚期,半年后,妈妈便离开了人世。可怜的方方和爸爸相依为命。可是妈妈去世后不久,方方的爸爸也查出了患有严重的胃癌,需要住院治疗。
2007
年,爸爸也没能逃过厄运,不幸去世。方方的亲人只剩下了姑姑和姑父,擦干泪水,方方搬到了姑姑家生活,没想到,姑姑竟然也患上了癌症,
2011
年离世。
一连串的打击,让方方欲哭无泪,
17
岁患上尿毒症到如今,每次手术,每次透析,都是她一个人完成。“每次看到姑娘一个人,瘦弱的身躯,自己住院,自己照顾自己,我们都很心疼,命运对她如此不公,但她却报之以歌,仍然把笑容送给大家。”说到方方,肾脏科主任杨静热泪盈眶。
在肾友会的现场,记者看到了方方,长期营养不良导致她看起来很憔悴,身材瘦小,见到陌生人礼貌温柔,“我也曾抱怨为什么命运对我如此不公,可是我热爱生命,我想活下来,我要好好地活下来,让爸爸妈妈在天堂看着我,祝福我。”
方方告诉记者,患有疾病不可怕,可怕的是放弃自己,她现在在做配型,等待合适的肾源,“我还想到祖国各处走走看看,希望能多活几年,感受人世间的美好。”
“透析旅行家”传递乐观情绪
北京、重庆、成都、西安……游遍祖国的大好河山是许多人的梦想,在肾友会交流现场,尿毒症患者张明(化名)在分享了自己得病后的治疗之路,被患者亲切地称为“透析旅行家”。
2016
年
5
月,一场噩梦降临在张明的身上,因为长期糖尿病控制不当来到医院检查,被确诊为尿毒症。“得病前一直都很忙,忙着赚钱,忙着养家,突然得病了,心态一下不一样了。说实话,也低落过,也悲观过,但是很快就想通了。”
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岁的张明看起来与常人无异,他的家人在他生病后悉心照顾,爱人也陪伴他一起来到了肾友会的现场。他乐观地说:“其实是活得更潇洒了,虽然大家都是尿毒症患者,但是生活质量并不比别人差,平时不上班的时候我也会找朋友聊天、看书。”每次透析,张明都把它当成给自己的半天“休息时间”。
张明还爱上了旅游,几乎每过一段时间都会出门转一转,他目前已经去过北京、西安、山东等,每去一个地方他都会跟当地的医院联系好透析。“其实很方便,所以我也不觉得我和其他人有不一样的地方。”张明笑着说,接下来如果条件允许,他还准备去新疆、西藏,做一名名副其实的“透析旅行家”。
尿毒症患者呈现年轻趋势
记者了解到,在合肥市第一人民医院肾脏科,有
200
多名透析患者,最大的
101
岁,前段时间刚刚去世,年龄最小的
16
岁。最长的透析患者生存了三十多年,“尿毒症患者很不幸,但如果按时透析,保持好心态,生存期还是非常长的。”
尿毒症是各种晚期肾脏疾病共有的临床综合症,肾脏功能因某些原因完全丧失
/
部分丧失(以至于无法正常排出人体代谢产物)后而产生的一种状态。一旦确诊,就说明肾病已经达到了最严重的程度。而随着生活节奏的加快和生存压力的增加,不少人年纪轻轻就进入亚健康状态,严重者甚至在不知不觉间患上了尿毒症。
据悉,中国慢性肾脏病
(CKD)
患病率为
10.8%
,约有
1.4
亿慢性肾脏病患者,这是一个庞大的人群。随着高血压、糖尿病等发病率逐渐增高,使得尿毒症的发病率也明显升高。杨静介绍,据不完全统计,中国目前约有
150
万
-200
多万名尿毒症患者,并以每年
15%
以上的速度递增,其中仅有
1/3
左右的患者得到了治疗。
“其实我们最大的希望就是让这些患者能够重返社会,去正常地工作、学习、生活。”杨静介绍,合肥市第一人民医院肾内科创建于上世纪
90
年代,是省内最早建立肾脏内科的医院之一,是合肥市特色专科。其中血透中心是合肥市最早开展血液透析治疗的单位之一,目前是全省最现代化的血液净化中心之一。
陶文娟
合肥晚报
ZAKER
合肥记者
杨赛君
/
文
郑成功
/
图